Memories

Januari 2017:
– 03: Bloeddonor Sanquin geworden

December 2016:
– 31: Oud en Nieuw met Rob en Erwin gevierd
– 26: Kim 30 jaar geworden
– 17: Elara’s tweede sterfdag
– 11: Wereld Lichtjes Dag
– 05: Aangemeld als bloeddonor

November 2016:
– 29: Elara haar naam in Wereld Lichtjes Dag Bundel; Lichtjes vol Liefde
– 12: Vrijwilligersdag Stichting CliniClowns georganiseerd

Oktober 2016:
– 20: Twee prachtige ‘Elara’ armbandjes gekregen van supermarktketen Hoogvliet

Augustus 2016:
– 2: Marley 7 jaar geworden

Juli 2016:
– 23: Verhuisd naar Voorschoten
– 23: Samen gaan wonen met Rob
– 8: Bevestiging donatie CliniClowns ontvangen

Juni 2016:
– 16: Elara’s verjaardag ‘gevierd’ bij Circus CliniClowns
– 15: Elara’s verjaardag gevierd met Erwin en de hondjes
– 15: Elara’s geboortedag (2013)

Mei 2016:
– 23: Eerste dag in Circus CliniClowns
– 21: Rode Neuzen Run Voor Elara: €5000,- opgehaald voor Stichting CliniClowns en Qwin
– 20: Gouden Neus Uitreiking
– 02: Elara en de CliniClowns staan in magazine toBe
– 01: International Bereaved Mothersday

April 2016:
– 25: Elara haar naam in Kindje in mijn Hart troostbundel

Maart 2016:
– 25: Veilingpagina Rode Neuzen Run online
– 10: Shirts Rode Neuzen Run laten maken
– 6: Gesprek gehad bij Sportcentrum The Dome – Houten over de Rode Neuzen Run Voor Elara
– 6: Mede dappere dodo Qwin Aikema ontmoet voor de Rode Neuzen Run Voor Elara
– 1: Werven van Rode Neuzen Runners begonnen voor de 2e editie van de Rode Neuzen Run Voor Elara

Februari 2016:
– 14: Mamaswap 3.0 groot succes geworden
– 5: In gesprek met de EO voor opnames Een Bakkie Troost
– 1: Stichting CliniClowns schonk aandacht aan de Rode Neuzen Run Voor Elara

December 2015:
– 10 t/m 31 december: Winacties gehouden voor ouders met een ziek of overleden kind
– 29: Ons verhaal in de Veendammer krant
– 13: Verkooppunt knuffel Toet van Stichting CliniClowns geworden
– 1: Vrijwilliger van Stichting CliniClowns geworden

November 2015:
– 26: Mamaswap 3.0 gestart
– 7: Toespraak Stichting CliniClowns Vrijwilligersdag 2015
– 7: Organisator geworden van Stichting CliniClowns Vrijwilligersdag 2016
– 4: Elara samen met Clown Ziep en Clown Bes in de Telegraaf

September 2015:
– Bezoek aan Circus CliniClowns

Augustus 2015:
– 19: Gesprek gehad op het hoofdkantoor van Stichting CliniClowns

Juni 2015:
– 17: Elara 6 maanden overleden…
– 15: Elara zou vandaag twee jaar zijn geworden
– 15: Het geld van de Rode Neuzen Run overgemaakt naar Stichting CliniClowns: €2750,-
– 15: Op het strand wezen vliegeren met een Cars vlieger en 2 ballonnen opgelaten ter ere van Elara haar tweede verjaardag

Mei 2015:
– 17: Rode Neuzen Run Voor Elara
– 11: Nichtje Joy Lara geboren
– 2: Elara in het Jaaroverzicht van Stichting CliniClowns

Februari 2015:
– 14: Mamaswap 2.0 georganiseerd

Januari 2015:
– 29: Urn thuis gekregen
– 21: As bij crematorium opgehaald
– 12: Alle medische spullen opgehaald thuis, Elara haar slaapkamer is leeg 🙁
– 10: Hand en voetafdrukjes opgehaald in het ziekenhuis
– 03: Twee vitrinekasten gekocht om de spulletjes van Elara in neer te zetten

December 2014
– 31: Wensballon voor Elara opgelaten
– 26: Kim 28 geworden…
– 23: Uitvaart van Elara…
– 17: Elara plotseling overleden….
– 15: Elara weer thuis!
– 06: Opgenomen op de Intensive Care
– 05: Sinterklaas en zijn Pieten thuis op bezoek geweest
– 02: Eerste keer schoentje gezet

November 2014
– 28: Droomdekentje gekregen
– 26: Eerste keer wezen zwemmen
– 21: Column van mama in het donateursblad van stichting CliniClowns
– 19: Bij de intocht van Sinterklaas in Overschie geweest
– 12: Griepprik gehad
– 06: Bisfosfonaten behandeling gehad
– 06: Elara is 68cm lang en weegt 8085 gram

Oktober 2014
– 23: Verjaardag van papa gevierd
– 21: RS vaccinatie gehad
– 16: Controle longarts en alles zag er goed uit. Helaas moet de cotrimoxazol verhoogd worden.

September 2014
– 28: Eindelijk vriendjes Bram, Quinten en Milliano ontmoet!
– 23: RS vaccinatie gehad
– 23: Elara weegt +/- 8210 gram en is 1 cm gegroeid: 66 cm lang nu
– 20: Speelgoed vast houden is een feit! Het gaat steeds beter!
– 19: Nieuw elektrisch bedje geleverd
– 19: Pac doorgespoeld met Heparine
– 14: Trotse mama! Elara’s haar is zo lang, er kunnen twee staartjes op Elara haar hoofd!
– 10: Elara kan haar hoofdje nu zelf naar het midden draaien, maar het kost haar nog heel veel energie.
– 08: Stoelvoorziening geleverd (We noemen Elara haar nieuwe stoel Ferrari)
– 06: Met papa en mama naar het vuurwerk festival geweest
– 04: Speciaal badje geleverd

Augustus 2014
– 29: Stichting MEE komt langs
– 28: Gehoorapparaatje gekregen!
– 23: Elara begint haar hoofdje weer meer te draaien
– 18: 14 maanden vaccinaties gehad
– 15: 2e passing autostoel gehad
– 12: Gehoorapaaraatje besteld en gepast bij Beter Horen
– 08: Bisfosfonaten behandeling geslaagd
– 05: Nieuwe PAC geplaatst
– 04: Beenspalkje via revalidatiecentrum gekregen
– 04: Nieuwe autostoel in de maak!
– 03: Voor het eerst een staartje in Elara’s haar

Juli 2014
– 26: Dagje Blijdorp met papa en mama
– 25: Nieuwe spalkjes gehad en controle bij neurochirurg
– 24: Bisfosfonaten behandeling voor botten weer uitgesteld
– 23: PAC verwijderd met een operatie
– 23: Elara weegt 8200 gram
– 17: Beenspalk laten maken
– 15: Elara spuugt zo goed als niet meer sinds we de medicatie tijden en hoeveelheden aangepast hebben
– 08: Al 5 dagen niet gespuugd!
– 07: Beenspalkje laten maken bij het revalidatiecentrum. Elara klapt haar voet om, haar tenen naar beneden in plaats van boven.
– 03: Medicatietijden en hoeveelheden aangepast
– 02: Elara doet sindskort scheetjes geluiden maken met haar mond 😉
– 01: Elara mag weer naar huis

Juni 2014
– 26: Elara weer opgenomen in het ziekenhuis.
– 22: Naar circus Boemtata geweest
– 20: 3e kiesje komt door
– 17: 2e kiesje komt door
– 15: Hieperdepiep hoera!! Elara 1 jaar!
– 11: Na twee weken ziekenhuisopname mag Elara vandaag naar huis
– 10: Elara weegt 7770 gram en is 65 cm lang
– 10: ElaraBrandon.nl is komen te vervallen. Dit is nu www.MamavanElara.nl geworden
– 09: Bevestiging diagnose gehad.
– 05: Eindelijk worden we serieus genomen. De PAC blijkt inderdaad niet goed te zitten. De hormoonbehandeling is dan ook enorm fout gegaan en alle vloeistof zit nu in Elara haar lichaam in plaats van in een ader. Hele nek en hals opgezwollen.

 Mei 2014
– 29: MRI scan gehad
– 29: Elara pakt met haar ene hand iets uit haar andere hand
– 29: Elara kan veel beter grijpen en houdt steeds beter iets vast in haar handen
– 29: Elara houdt steeds beter haar beide handen vast.
– 28: Er lijkt een nekwervel gedraaid te zijn
– 28: Opgenomen op de Medium Care (andere vleugel dan normaal)
– 28: CT scan gehad
– 27: Nachtje op de IC ter observatie
– 27: Rontgenfoto’s gemaakt
– 27: Elara met spoed naar het ziekenhuis gebracht
– 23: Elara weegt +/- 7740 gram
– 18: Er komen twee kiesjes door
– 16: Terug naar Nutrilon 2. Doet Elara het beter op.
– 15: Elara tilt haar linkerbeen steeds hoger op.
– 06: Over op Nutrilon 3
– 05: Elara heeft haar volgende groeisprongetje bereikt
– 05: Elara is 65 cm lang
– 04: Tot overmaat van ramp voor papa, Elara knarst steeds vaker op haar tanden
– 03: We merken dat Elara steeds langer zonder zuurstof kan. Volledig zonder kan ze nog niet.
– 01: Elara begint steeds meer te kauwen op vanalles. Knuffels, lepeltjes, onze vingers… 😉

April 2014
– 25: Rs prik gehad
– 25: Elara weegt 7615 gram en is 64cm lang.
– 22: Afspraak bij revalidatie centrum gehad over andere autostoel
– 20: Elara heeft haar volgende groeisprongetje bereikt
– 19: Elara maakt soms het gebaar voor ‘mama’
– 19: Elara probeert steeds vaker haar hoofdje op te tillen als wij haar rechtop houden (dus zonder onze ondersteuning)
– 16: Elara is 64cm lang
– 12: Akkoord CZ gehad, speciale stoel voor Elara wordt volledig vergoed.
– 05: Record groentehapjes eten: 10 hapjes op!
– 03: Elara kan ineens heel goed vasthouden. Doekjes, haar speen, zelfs een lepel!
– 03: Elara maakt inmiddels al 2 dagen het gebaar dat ze wil eten
– 02: Logo en fysio komen weer aan huis

Maart 2014
– 28: Elara weegt 7410 gram en heeft weer een RS prik gehad
– 26: Vandaag is Erwin alleen met Elara op pad geweest
– 25: Vandaag is Kim alleen met Elara boodschappen wezen doen
– 24: Elara slaapt sinds een paar dagen tussen ons in, we slapen daardoor allemaal rustiger merken we
– 23: Besloten Elara tijdelijk terug te zetten op continue voeding, ze spuugt teveel bij plons voeding
– 22: Elara is verkouden?
– 21: Elara na 4 maanden en 11 dagen weer eindelijk thuis!
– 20: Elara haar kamer is nu echt af!
– 20: Zuurstof geleverd
– 19: Ziekenhuis bedje geleverd
– 18: Elara heeft toch weer wat zuurstof nodig, niet veel, maar haar saturatie dipt af en toe
– 18: Elara weegt 7420gram en is (helaas nog steeds) 62cm lang
– 17: Elara heeft door dat ze ook kan gillen 😉
– 17: Elara krijgt weer plonsvoeding
– 11: Elara mag binnenkort naar huis! Maar eerst een paar daagjes Medium Care
– 11: Elara heeft 5 grote happen bloemkool op!
– 11: Elara heeft geprobeerd een klein beetje te rollen
– 11: Vanaf vandaag geen (extra) zuurstof meer! Elara is neusbril vrij!
– 10: Elara weegt 7200 gram
– 10: Elara grijpt steeds beter omhoog
– 09: Elara krijgt dieetvoeding om te kijken of ze minder in de breedte groeit
– 09: Verhuist van slaapkamers, Elara krijgt de grote slaapkamer

Februari 2014
– 27: Staarwedstrijd gewonnen van de stagiaire van de Pedagogisch Medewerker
– 26: Volledig over op de Optiflow, goodbye Snorkel!
– 25: Gesprek gehad met de artsen n.a.v. kijkoperatie: Alleen maar goed nieuws. Luchtwegen e.d. zien er goed uit
– 24: Begonnen met afbouw snorkel
– 24: Begonnen met nieuw smaakje proeven: Bruine bonen met appel
– 23: Elara is 64cm lang en weegt 7290
– 21: Eerste aanmeting speciale stoel
– 20: Alle opgestuurd en te kleine kleding uitgezocht. Binnenkort naar ziekenhuis brengen.
– 17: Vandaag heeft Elara gebadderd zonder de snorkel
– 17: Elara weegt 7340 gram
– 17: Tandje nummer 8 is door! Elara heeft nu 4 boven en 4 onder tandjes
– 16: Elara heeft een nieuw groeisprongetje bereikt
– 15: Op naar Pampers maatje 4!
– 15: 8 maandjes oud!
– 10: Elara ligt alweer 3 maanden op de IC
– 09: Elara kan wel goed op haar buikje slapen nu ze minder last heeft van de breuk in haar been
– 08: Schaterlachje gehad samen met Papa
– 06: Gesprek met artsen gehad, kijkoperatie ingepland
– 03: Elara haar 7e tandje is inmiddels door. Ze heeft nu 4 tandjes boven en 3 tandjes onder
– 02: Elara weegt 7300 gram en is 62 cm lang

Januari 2014
– 22: Elara krijgt sinds 3 dagen elke ochtend en avond een hapje groente aangeboden. Samen met de logopedist geven we haar ongeveer 5 a 6 hapjes, om haar te leren proeven en slikken. Het gaat bijzonder goed en ze vindt het heerlijk! Ze hapt goed en slikt goed door.
– 22: Elara gaat van nutrini voeding naar infantrini. Minder calorieen, maar zelfde hoeveelheid.
– 22: Elara haar 7e tandje komt door. Dit keer bij haar ondergebit.
– 21: Elara gaat steeds harder kletsen en soms lijkt het er op dat ze woorden wil maken.
– 20: Elara kan steeds beter haar hoofdje naar links en rechts draaien.
– 19: Doktoren vinden dat Elara het boven verwachting doet.
– 18: Nieuwe spalkjes voor Elara!
– 18: Marley en Pepper weer thuis
– 17: Elara groeit langzaam aan naar maatje 68
– 16: Elara weegt +/- 6900 gram en is 60 cm lang.
– 15: Elara 7 maanden oud
– 13: Bezoekersaantal op de website: 73.830!! Als we toch eens voor elk bezoek een euro kregen….
– 12: Elara krijgt geen extra zuurstof meer. De machine blijft wel voor extra druk zorgen in haar luchtpijpen, zodat de vernauwing open blijft.
– 11: Prachtige statistieken: Hartslag 123 bpm (laagste wat wij tot nu toe gezien hebben in slaapmodus), 99 saturatie, 51 ademhaling en temperatuur 37.2 🙂
– 10: Vierde boventandje is inmiddels door
– 10: Papa en mama hebben Elara haar naam laten tattoeren op rug en pol
– 09: Elara haar ruggenwervel is helaas nog meer vergroeid
– 09: Elara heeft een vernauwing in haar luchtpijpen welke zorgen voor de ademnood en terugvallen
– 09: Dna uitslag bekend: Elara heeft NIET het Larsen Syndroom
– 09: Elara heeft een CT scan gehad
– 09: Grote meeting met alle artsen
– 08: Elara is 60cm lang
– 07: Elara heeft 41.9 graden koorts en wordt afgekoeld met koelelementen
– 06: Eindelijk een nieuwe EVV-er toegewezen gekregen op de nieuwe afdeling
– 06: De hondjes gaan uit logeren en wij gaan een week naar het Ronald McDonald huis
– 06: We geloven onze ogen niet. Elara haar 3e boventandje (snijtand) is door! En de 4e bijna!
– 03: Elara heeft weer een zware terugval gehad
– 01: Elara heeft een fikse terugval gehad en heeft de snorkel weer

December 2013
– 29: Eerste schaterlachje gehad samen met oma B
– 27: Pedagogisch medewerker van het Sophia verrast Kim met handafdrukjes van Elara op een ovenwant
– 26: Kim 27 jaar!
– 26: Elara weegt 6300 gram.
– 25: Tweede boventandje is ook door!
– 20: Eerste boventandje is door!
– 20: Erwin en Kim 5 jaar samen
– 20: Gaatje in Elara haar hart is helaas groter geworden
– 19: Elara heeft 6 happen groentepotje op, heeft goed geslikt en ze vond het heerlijk! Wat waren we trots!!
– 15: Elara is vandaag 6 maanden oud
– 14: Elara lijkt verkouden
– 14: Elara weegt 6100 gram
– 10: Boventandjes die al doorkomen?
– 05: Sinterklaas en zijn Pieten op de IC langs geweest, was heel erg leuk

November 2013
– 28: Elara haar lever is nog steeds vergroot en het lijkt erop dat ze veel vocht vast houdt. Plasmedicatie is daardoor ook verhoogd.
– 28: Het ziet er naar uit dat het gaatje in Elara haar hart nog niet dicht is
– 23: Elara haar longen zien er weer schoon uit
– 21: Elara is inmiddels 58cm lang en ze weegt 5920gr!
– 20: RS Virus officieel bevestigd
– 17: Er komen twee ondertandjes bij Elara door
– 13: Het ziet er naar uit dat alle voeding uit haar longetjes is!
– 12: Op de longfoto’s is veel slijm te zien en als Elara wordt uitgezogen komt er nog steeds voeding mee
– 11: Bloeduitslagen terug: Niks gevonden
– 11: Elara doet het boven verwachting als zij de verpleegkundigen laat zien dat ze probeert te lachen, kletsen en spartelen
– 10: Elara met spoed opgenomen in het ziekenhuis, sondevoeding in haar longen terecht gekomen
– 9: Gestart met vernevelen thuis
– 9: Elara is 55cm lang! Wat een groeispeurt in 1 maand!
– 8: Elara heeft waarschijnlijk bronchiolitis
– 5: Elara is flink verkouden!
– 4: Second Opinion in het Oogziekenhuis gehad

Oktober 2013
– 25: Voor het eerst een potje Olvarit geprobeerd
– 23: Elara is over naar pampers maatje 3!
– 23: Oorkonde voor jarige papa Erwin: Voor de allerliefste papa
– 20: Wezen shoppen met papa en mama
– 19: Elara heeft haar 4e groeisprongetje
– 16: 1e RS vaccinatie gehad
– 15: 4 maandjes oud!
– 14: Elara heeft in de toekomst een bril nodig
– 13: Elara heeft 3 grote slokken melk gedronken tijdens flesje drinken
– 09: Elara weegt 5245 gram en is +/- 52cm lang
– 09: 2e set prikjes gehad bij het CB
– 02: Nieuwe (duim)spalkjes voor Elara
– 02: Controle bij de kinderarts: we mogen stoppen met de morfine!

September 2013
– 29: Paracetamol afgebouwd
– 24: Fysiotherapeut aan huis geweest
– 23: Elara heeft geslapen van 22:00 tot 06:00 uur
– 22: Elara brabbelt steeds meer!
– 19: Elara voor het eerst een gesprekje gevoerd met papa en mama en geprobeerd haar hoofdje op te tillen!
– 15: Elara is 3 maandjes oud
– 14: Elara heeft een groeisprongetje en is heel erg huilerig
– 13: Met zijn drietjes op pad geweest, oma Marja 50 jaar!
– 11: Elara is eindelijk weer thuis!
– 10: Elara weegt 4750 gram en is +/- 51 cm lang
– 04: Elara is over naar pampers maat 2
– 04: Elara komt met zuurstof naar huis en we krijgen een andere monitor thuis. Geen plakkers meer op haar buik, alleen nog om haar voetje!
– 04: Elara komt in aanmerking voor de RS vaccinatie
– 04: Elara spuugt meer slijm dan voedingen uit
– 03: Elara heeft haar eerste prikjes gehad en was een enorme bikkel!
– 03: Elara krijgt medicatie om haar longetjes wat beter te beschermen
– 03: Elara weegt 4645 gram en is +/-49 cm lang
– 03: Uitslag sneltest urineweg infectie: Het ziet er allemaal goed uit!
– 02: Om de dag draagt elke nacht spalkjes. Op de overige dagen krijgt ze deze 2 uur per dag om. Als ze thuis is, krijgt ze elke nacht de spalkjes om.
– 02: Elara krijgt haar voedingen nu met een sonde systeem. Een pomp druppelt het melk door de sonde. Hierdoor krijgt Elara gecontroleerd en niet teveel in 1x binnen.
– 01: Elara is terug naar 7 voedingen per dag 100 ml i.p.v. 6x 120 ml. Dit lijkt net teveel.

Augustus 2013
– 31: Elara spuugt enorm veel. Voedingen teruggezet naar 7x per dag 100ml
– 30: Er is een echo gemaakt van Elara haar longen
– 30: Oma Marja geslaagd om sonde voeding te geven
– 30: Elara haar lever is vergroot door het gaatje in haar hart
– 28: Elara weegt 4525 gram
– 25: Oma Joke en opa Gerhard samen Elara verschoond (en wat wist opa Gerhard het toch goed! ;))
– 25: Ersilia en Mickel op kraambezoek bij Elara in het ziekenhuis
– 24: Opa Aad heeft Elara voor het eerst een schone kont gegeven
– 23: Oma Marja leert sondevoeding geven
– 22: Elara gaat kokhalzen wanneer we haar de fles aanbieden, dus we moeten een stap terug; Finger Feeding
– 21: Er is een gaatje gevonden in Elara haar hart. Als deze niet over 3 maanden dicht is, krijgt zij een operatie
– 20: Spalkjes voor Elara!
– 20: Van 7 naar 6x per dag voeding en inmiddels 120 ml!
– 19: Voor het eerst echte geluidjes gemaakt
– 19: Elara begint bewust te lachen
– 18: Elara weegt 4245 gram
– 18: Elara heeft voor het eerst sinds het griepvirus weer zelf gedronken uit de fles
– 17: Vernevelaar afgebouwd tot nog maar 3x per dag
– 16: Oma Wandy heeft Elara voor het eerst een schone kont gegeven
– 16: Laxeermiddel Forlax is stop gezet
– 16: Mama heeft een nieuw ‘ontslag’jurkje gekocht voor Elara
– 14: Elara weegt 4020 gram en is +\- 49 cm lang
– 13: Elara haar borstkas groeit niet goed waardoor haar longen niet goed hun werk kunnen doen
– 13: Elara van de High Care af verplaatst naar Medium Care
– 12: Elara in ademnood, ambulance gebeld en met spoed naar het ziekenhuis. Opgenomen op de IC/HC (high care)
– 12: Erwin voor het eerst sinds 10 weken weer aan het werk
– 09: Elara’s eerste echte kraambezoek (naast de opa’s en oma’s) is geweest: De oma van Kim!
– 08: Op visite geweest met Elara bij Aad & Marja
– 07: Elara heeft geslapen van 00.30 uur tot en met 05.30 uur!
– 06: Elara spuugt wat voeding eruit. Erwin: “Jemig, je lijkt wel een supersoaker!”
– 05: Uitslag gehoortest gehad
– 04: Quotes van Erwin tijdens het verschonen van Elara: “You are one lean mean  shittingmachine!” “Warzone!” “Houston we have one big problem!” “Zo! Jij liet een scheetje! Jij bent een poepiemonster! Mijn eigen stinkdier!”
– 03: Voor het eerst in de kinderwagen met papa en mama de hondjes wezen uitlaten
– 03: Opa Aad: “Wat heb je een harig armpje!” Kim: “Nee pa, je wrijft over je eigen arm.”
– 03: Elara haar eerste nachtje thuis is een feit, het is geweldig gegaan!
– 02: Elara weegt 3805 gram en is +/-47 cm lang
– 02: Marley en Pepper hebben kennis gemaakt met Elara en het ging fantastisch
– 02: Elara wordt EINDELIJK na 6 weken en 6 dagen ontslagen uit het ziekenhuis.
– 01: Erwin maakt Elara haar gezichtje schoon: “Ja meissie, we mogen nog niet met make up in de weer, maar wel met dit gaasje!”

Juli 2013
– 31: Elara weegt 3705 gram
– 31: Papa en mama kunnen nu ook Elara haar neusje goed uitzuigen
– 30: Zuurstof flessen thuis gekregen voor nood situaties
– 30: Na lang zeuren mag ook Kim nu in het ziekenhuis blijven slapen
– 29: Elara moet nog langer in het ziekenhuis blijven.
– 29: Elara wil nog wel eens aan haar neusbrilletje (zuurstof) en sonde trekken. Kim: “Misschien moeten we haar een cone of shame** omdoen.” (Plastic kraag welke honden omhebben na operaties. **Cone of shame komt uit de Disney film UP!)
– 22: Kim haar wond van de keizersnede is zeer goed aan het helen en ze hoeft niet meer op controle te komen
– 22: Elara weegt 3300 gram
– 20: Elara weegt 3260 gram en is 46 cm lang (dit is een schatting, het blijft lastig meten vanwege afwijkingen in Elara’s beentjes)
– 18: Elara heeft een griepvirus en moet langer in het ziekenhuis blijven
– 15: Kim wil Elara een kus geven in het ziekenhuisbedje maar komt er niet bij: “Mama’s buik zit in de weg.” Erwin: “Ja, en is het niet mama’s buik is het wel dr neus!”
– 15: Elara weegt 3070 gram
– 12: Uitslag gehoortest negatief, Elara lijkt slechthorend aan beide oren.
– 11: Papa en mama krijgen training in Basic Life Support (reanimatie)
– 10: Gesprek met de hoofdarts: Elara mag volgende week naar huis!
– 10: Elara weegt 2985 gram
– 09: De fysiotherapeut kan Elara haar linkerarm en beide polsen volledig strekken, haar rechter armpje kan ze bijna strekken. Beide knietjes kan ze inmiddels 90 graden buigen. De duimpjes van Elara kunnen ook gestrekt worden zonder problemen. Pink en ringvinger van beide handen hebben nog oefening nodig.
– 08: Elara is verkouden 🙁
– 08: Papa heeft voor het eerst de morfine bolletjes gegeven
– 05: Mama doet voor het eerst de coffeïne geven
– 04: Erwin: “Kim, ik ga nu je wond stofzuigen.” / Hij bedoelde droog blazen.
– 04: Zowel papa als mama geven nu volledig sondevoeding
– 03: Elara wordt verdacht van het Larsen Syndroom
– 03: Zuster Ingrid meldt dat Elara het meeste stinkt van alle baby’s op de kamer
– 03: Eerste badje met papa!
– 02: Fotoshoot gehad in het ziekenhuis
– 02: Papa en mama hebben de eerste fysio oefeningen geleerd voor Elara’s knietjes en handen/polsen
– 01: Elara is vandaag gewogen: 2800 gram!

Juni 2013
– 29: Kim vraagt aan Erwin om dat stapeltje roze was in de wasmand te gooien. Erwin luistert half en gooit het per ongeluk in de prullenbak.
– 28: Elara weegt 2645 gram en is over haar geboortegewicht heen
– 26: Papa oefent met Elara en het nieuwe flesje met speciale speen
– 25: Marley voelt alle spanningen van ons en wil alleen maar troosten
– 25: Elara is van de IC af!
– 24: Elara is verplaatst van couveuse bedje naar normaal bedje!
– 23: Valt een een zoogcompres uit Kim haar bh. Erwin: “Hey, ik zag een boobieflap vallen!”
– 23: Elara is van de beademing af. Ze ademt al sinds de avond er voor op eigen kracht en is geen enkele keer gestopt met ademen. Kim heeft bijna 2 uur gebuideld met Elara d.m.v. huid op huid contact
– 22: Erwin heeft een uur gebuideld met Elara
– 22: Kim: “Wat lijk je toch op je papa he moppie?”. Erwin: “Maar ze heeft het doorzettingsvermogen van haar mama”.
– 20: Elara krijgt de maximale dosis morfine welke een baby mag hebben en ligt aan de beademingsapparatuur
– 19: Uitslag rontgenfoto: Elara heeft ledematen welke uit de kom zijn en gebroken ribben
– 18: Elara opgenomen op de IC van het Sophia vanwege apneu
– 18: Kim: “Is het raar dat ik Elara haar poepgeur fijn vindt ruiken?”
– 17: Erwin stuurt Kim een sms: “Ik luister Marco Borsato met Dochters.”
– 16: Erwin tegen Elara: “Papa gaat jou morgen aangeven. Niet bij de politie hoor, maar bij de gemeente!”
– 15: Elara geboren!

1 Comment

  • Reply Kasia 11 maart 2017 at 21:34

    Hi, I’m Kasia from Pl and I have great daughter Marysia 🙂 She has the same gene mutation that Elara’s had. Please contact me at e-mail: pawlak.katarzyna@onet.pl

  • Leave a Reply

    Back to top

    Hit Counter provided by orange county property management