Medicatie

6 juli 2014 in Elara / x Vooruitgang

Elara haar buikje is megagevoelig. Net als haar mond, zodra er maar een druppeltje water in komt, dan moet ze al hoesten. Haar maagje kan ook maar een bepaald hoeveelheid vloeistof aan. Op dit moment krijgt Elara 31 ml melk per uur via de neussonde. Als we dit omhoog doen dan trekt ze het al niet. Bij 31 ml per uur betekend het dat ze continue voeding krijgt, 24 uur lang zonder pauze. Nu is het zo dat Elara heel veel medicatie krijgt. Tussen de 2.5 ml en 8 ml per keer. Als ze al moeite heeft met 31 ml in haar buikje en er moet in 1 uur 15 ml medicatie bij, dan kun je je voorstellen dat dat resulteert in spugen. De hele dag door spugen. Vooral als het RS virus actief bij haar is, dan is het zo extreem dat ik elke dag door mijn spuugdoekjes heen ben. En ik heb er veel hoor.

Vorige week toen we na ontslag thuis waren kregen we een telefoontje dat het kalium in Elara haar bloed niet goed was. Hiervoor moet ze 3x per dag 2.5 ml medicatie krijgen. Ik gaf gelijk aan dat ik niet wist hoe ik dit moest geven. Elara had al moeite met de medicatie welke ze kreeg, laat staan met 7.5ml per dag meer. Mja, als het moet, dan zul je een oplossing moeten vinden. En ik denk dat we deze gevonden hebben.


Ik lieg niet als ik zeg dat ik overdag niet aan het huishouden toe kom. De zorg rondom Elara wordt steeds makkelijker, we rollen er steeds sneller in na een ziekenhuis periode, maar onze dreumes wil net als elk kindje haar aandacht en dat is heel vermoeiend. Helemaal nu, omdat we haar niet makkelijk kunnen oppakken vanwege haar nek. Ze ligt de hele dag in haar box en haar dan entertainen is heel zwaar. Vooral als ze een slechte dag heeft. Of als ik een slechte dag heb ūüėČ

Nu we de oplossing denken gevonden te hebben voor de medicatie wordt het alleen nog maar zwaarder. Maar dit keer heb ik het eigenlijk sneller geaccepteerd dan normaal. Als zij er baat bij heeft, tja, wie ben ik dan om daar niks mee te doen. Jezelf aan de kant zetten is moeilijk, maar op dit punt een heel stuk makkelijker. We zijn nu 3 dagen bezig, en Elara heeft al 3 dagen niet meer gespuugd. Ik weet niet of toeval bestaat, maar dit zijn al 3 dagen schone monddoekjes, geen zware hoestbuien voor Elara welke omslaan in spugen en ze heeft een stuk meer energie. Hieronder ons nieuwe schema.

4:45uur    2.5ml Furosemide
5:00uur    8ml Hydrochloorthiazide
5:30uur    4ml Hydrochloorthiazide
6:00uur    2.5ml Kaliumdrank
11:00uur    600gr Natriumchloride (= 2.5ml medicatie)
11:00uur    Vitamine D
12:00uur    1/2 zakje Nexium (= 4ml medicatie)
12:45uur    2.5ml Furosemide
13:15uur    1/2 zakje Forlax (= 4ml medicatie)
14:00uur    2.5ml Kaliumdrank
15:00uur    1/2 Nexium (= 4ml medicatie)
19:00uur    600gr Natriumchloride (= 2.5ml medicatie)
20:00uur    2.5ml Cotrimoxazol
20:30uur    2.5ml Furosemide
21:00uur    4ml Hydrochloorthiazide
21:30uur    4ml Hydrochloorthiazide
22:00uur    2.5ml Kaliumdrank

Het was heel lastig om dit schema te maken. Bepaalde medicatie heeft een aantal uur er tussen zitten voor het weer gegeven mag worden, we willen graag ’s nachts slapen dus daar moeten we rekening mee houden, de ochtenden zijn het zwaarst voor Elara, dus dan moeten we haar minder medicatie geven. Het was een flink gepuzzel, maar we zijn er uit. Elke medicatie welke we geven wordt over een tiental minuten verspreid. Op de Hydrochloorthiazide en de Nexium na kreeg Elara de medicatie in √©√©n keer. 2.5 ml of 4 ml kan ze nog net aan, maar nu ze meer medicatie krijgt wordt het meer dan 4 ml. We hebben besloten Elara haar voeding ’s morgens vroeg heel laag te zetten. Zo krijgt ze wel wat binnen, maar minder veel en daardoor kan haar buikje de medicatie veel makkelijker aan. Om half 7 gaat ze voeding naar 33 ml per uur. Zo haalt ze in wat ze ’s morgens vroeg niet heeft gehad, gezien het feit dat ze 24 uur continue voeding moet krijgen.

Elke medicatie soort welke ze krijgt geven we per mililiter. Niet in één keer de 2.5 ml medicatie zoals vorheen, maar steeds 1ml. En dan 5 a 10 minuten er tussen. Dit is best pittig voor ons. We hebben wel een alarm welke ons herinnert aan het geven, maar geen alarm welke ons elke zoveel minuten weer even helpt om weer een beetje te geven. Dat is niet te doen, dan gaat er de hele tijd een alarm af en dat werkt ook op je zenuwen. We zullen moeten werken aan onze discipline, en dat gaat redelijk. Het is wennen om zoveel bezig te zijn met alleen medicatie, terwijl andere dingen ook doorgaan.

Elara krijgt 2x per dag Hydrochloorthiazide en dit is waar ze het best moeilijk mee heeft. Dat is 2x per dag 8 ml. We hebben dus ook besloten om dit in twee√ęn te delen, en dat weer met kleine pauzes te geven. Zo starten we ’s morgens om 5 uur met de eerste 4 ml en krijgt ze elke 10 minuten iets minder dan 1.5 ml. Toch kan het soms ook nog langzamer gaan. Als Elara wakker is dan zullen we nog minder moeten geven. Dus dat kan betekenen op uitloop. Ook dat hebben we ingecalculeerd. Zo krijgt Elara geen medicatie tussen 6 en 11 uur en tussen 15 uur en 19 uur.

We denken dat doordat we het nu op deze manier doen, ze niet doorheeft dat er medicatie in haar maagje terecht komt. Als je zo’n plons medicatie in je maag krijgt, boven op de melk waar je al moeite mee heeft, kan ik me goed voorstellen dat je het eruit spuugt. Het is teveel, en dus moet het er weer uit. Het valt haar zwaar.

Het lijkt te werken. Het is heel pittig voor ons dit, maar je cijfert je als ouder sneller weg als het er voor zorgt dat ze minder tot niet meer spuugt. Als dit er voor zorgt dat Elara thuis kan zijn, helemaal zonder energie te verspillen aan nare hoestbuien en spugen, dan is het nu eenmaal zo. We willen binnenkort wel om de tafel gaan zitten met de artsen, want de medicatie is nog steeds teveel, of Elara het nu wel of niet aankan. Want nu krijgt Elara medicatie omdat andere medicatie teveel of te weinig van zus en zo aanmaken, terwijl de medicatie welke ze krijgt om dat tegen te gaan of juist aan te maken en weer voor zorgt dat er wat anders gebeurd. Ja, zo blijft ze extra medicatie krijgen.

Laten we hopen dat het hier bij blijft, dat ze niet nog meer medicatie krijgt. Want dan weet ik echt niet meer hoe we het gaan geven.

Onze kleine topper! Drie dagen al niet gespuugd, wat moet dat heerlijk zijn!

Share This Post

You Might Also Like

4 Comments

  • Reply Charlotte 6 juli 2014 at 19:21

    Fijn dat jullie een schema hebben gevonden waarbij ze niet steeds spuugt, voor jullie fijn, maar voor Elara nog veel fijner.

  • Reply Miranda V 6 juli 2014 at 19:30

    Dat ziet er uit als een flink gepuzzel! En dan maar onthouden hoe laat het weer tijd is voor een nieuwe dosis… pittig! Ik hoop met je mee dat het minder wordt qua verschillende medicatie en qua ml, zodat jullie alle drie weer meer tijd en energie over houden voor andere dingen dan voeding!

  • Reply Miranda 7 juli 2014 at 09:05

    Ik kijk naar het schema en denk alleen maar wow. Wat heb een respect voor jullie zeg. Wat niet lukt proberen jullie zelf een oplossing voor te vinden en dat het dan een strak schema word jammer dan daar gaan jullie voor. Alles voor jullie meisje.

  • Reply Susan 7 juli 2014 at 09:34

    Toppers dat jullie dit hebben verzonnen voor Elara! Ik zou het wel snel aan de behandelend artsen laten zien zodat ze begrijpen wat de impact van alle medicatie is op jullie en Elara!

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.

    Back to top