Klaar voor thuiskomst!

20 maart 2014 in Elara / Persoonlijk

Kei en keihard hebben we gewerkt, maar alles is af. Elara haar nieuwe kamertje is af. Van donkerbruin naar wit en roze. Het ziekenhuis bed is geleverd, de ramen zijn beplakt met folie en de gordijnen hangen. Alles is schoon en staat binnen handbereik. Apparatuur staat op te laden en onze holy grail ligt ook al klaar.

Vanmorgen besloten we zelf de touwtjes in handen te nemen en achter een aantal bedrijven aan te gaan welke bij ons thuis nog iets moeten leveren of waar wij iets op moeten halen. Erwin nam terwijl hij bij Elara in het ziekenhuis was vanmorgen als eerste contact op met de zuurstof leverancier. CHECK! Die komen vandaag nog de flessen zuurstof brengen. Terwijl ik de woonkamer aan het soppen was nam Erwin contact op met Mediq. Voor de medische spullen, zoals dit keer voor de sonde benodigdheden. Mediq liet weten dat op de dag van de aanvraag (dinsdag geloof ik) zij een fax terug hadden gestuurd naar het ziekenhuis dat ze wat informatie misten. Sindsdien had Mediq niets meer vernomen van het ziekenhuis. Ook contact opgenomen met de apotheek, en ook zij wisten niets af van medicatie aanvraag. Op dat moment barstte bij mij de bom. Vandaag zou alles klaar zijn, wat ons de tijd gaf om alles na te kijken. Maar nee hoor.

Ik stuurde Erwin een berichtje nadat hij zijn verhaal had gedaan en ik vertelde hem dat ik de afdeling ging bellen. Erwin vertelde ook dat Elara haar spalkjes nog omzaten (was rond 9 uur dat hij binnen kwam) en het leek alsof Elara niet verzorgd was.

Omdat ik niet voor niets zo keihard gewerkt heb en van de week al een aanvaring had met een arts pakte ik dus de telefoon en zwaar boos en met veel adrenaline (weer) belde ik het ziekenhuis. Ik vroeg met spoed naar de verzorgster van Elara, maar deze was met een ander kindje weg. Aha. Ik hoorde niet wie ik aan de telefoon was, maar ik deed gelijk mijn zegje. Heel netjes, want hoe boos ik ook ben ik blijf wel redelijk, maar wel op zo’n manier dat ik duidelijk wilde maken dat ik er klaar mee was. Dat het bizar was dat we zelf de touwtjes in handen moesten nemen en WIJ erachter komen dat de aanvragen niet goed zijn doorgestuurd. Als we dat niet hadden gedaan, had ik voor jan met de korte achternaam zo hard gewerkt. Nouja, niet zonder reden, maar je snapt me.

De dame aan de telefoon schrok, maar ging er gelijk achteraan. Ik gaf aan dat Erwin gewoon bij Elara was en ze verder met hem de rest konden bespreken. Voor ik ophing zei ik nog met een lach (kan je nagaan) dat Elara hoe dan ook morgen meegaat naar huis. Want aan ons heeft het niet gelegen. Erwin stuurde me later een berichtje dat ik de regie van de afdeling aan de lijn had. Die ken ik nog van vorige keer en toen Elara nog op de IC lag kwam ze een praatje maken toen ik haar tegen kwam beneden in de hal. Dus ik had precies de goede aan de lijn. Ik denk dat ze de bui al voelde hangen..

Vanmiddag om 1 uur belde Erwin weer met de bedrijven. Niets. Ze hadden nog niets binnen gehad. Ziekenhuis weer gebeld en ze gingen er WEER achteraan. Erwin is net de laatste boodschappen gaan doen en direct terug gegaan naar het ziekenhuis, want het is inmiddels 3 uur geweest en we hebben nog maar een aantal uurtjes om er voor te zorgen dat morgen alles binnen komt.

Elara mag morgen ergens na 11 uur mee naar huis. De medicatie zal morgenochtend (als het op voorraad is uberhaubt, leuk zo vlak voor het weekend) hopelijk klaar zijn, dan kunnen we dat oppikken. Geen idee of de sonde spullen thuis of in het ziekenhuis geleverd wordt. Beide is best een last, want in het ziekenhuis moeten we er op wachten als het niet voor ontslag tijd geleverd wordt, en als het thuis is kan ik niet eens bij het ontslag moment zijn. Want iemand moet het aannemen. *ZUCHT*

Elara is nu al 2x ontslagen geweest uit het ziekenhuis en bij beide ontslag periodes wilde ik een brief schrijven met al onze klachten. Want het is steeds weer hetzelfde. Elara is vaak genoeg niet goed verzorgd en de miscommunicatie is daar het grootste probleem. Toch beide keren geen brief geschreven of klacht ingediend, omdat we gewoon moe waren. Maar dit keer kan ik niet wachten. Elara is inmiddels ook zo sterk geworden, dat deze mama niet kan wachten tot ze kan beginnen met de brief. En dan ga ik eens haarfijn uitleggen hoe het zit. Het erge is, we komen vast nog eens terug op de Medium Care. Elara kan binnen no time weer een terugval hebben. Dat houden we in ons achterhoofd. Al sinds haar geboorte weten we het. Maar het is toch verschrikkelijk als je als ouder je hart al vast moet houden bij het woord Medium Care? Dat je nooit los kunt laten hoe hard je op die afdeling moet knokken voor jezelf en je kindje?

Maar goed, Elara haar kamer is af. Ik denk als de artsen zouden zien hoe haar kamertje is ingedeeld ze misschien wat meer vertrouwen in ons zouden krijgen. Erwin en ik zijn niet zoals andere ouders. Elara is niet als andere kinderen. Je kunt ons gezin niet vergelijken met andere. Maar in plaats van een conclusie te trekken omdat Erwin vaker in het ziekenhuis is, zouden ze eens een dagje hier thuis mee moeten draaien met ons. Hoe georganiseerd we zijn rondom de zorg van ons ernstig zieke kindje. Ik denk dat ze er nog wat van zouden leren.

Thuiszorg komt morgen of het weekend al langs, dus dat zit allemaal goed ­čśÇ

Foto’s van Elara haar nieuwe kamer (en oude, die staan achterin het album) kun je vinden in het fotoalbum Babykamer.

Ben benieuwd hoe alles morgen zal gaan. To be continued?

Marley en Pepper zijn er ook klaar voor!

Share This Post

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply Roxanne 22 maart 2014 at 19:02

    Toch erg, dat je inderdaad je hart vast moet houden als je kindje naar het ziekenhuis moet. Terwijl je er eigenlijk van uit zou moeten kunnen gaan dat je je kindje daar met een gerust hart kunt laten verzorgen!
    Groot gelijk dat je een klachtenbrief stuurt!

  • Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.

    Back to top