Houdt het ooit op?

5 juni 2014 in Elara / x Onderzoeken/resultaten

We wisten het. We wisten het zeker. Al sinds de dag van ontslag wisten we het zeker. De PAC zit niet goed. Hoe kan haar nekje anders zo ernstig opzwellen. Op de dag van ontslag gaf Elara haar vaste kinderarts aan (van de afdeling Medium Care) dat ze gewoon mee naar huis mocht maar we het binnenkort uit zouden zoeken. Ze moest immers toch voor de hormoonbehandeling terug komen.

De meesten van jullie weten het al, maar hier een kort stukje over wat er daarna allemaal gebeurd is. Voor het weekend na het ontslag stond de afspraak geplanned. Maar Elara werd flink ziek dus we wilden het een weekje opschuiven. Wij moesten contact opnemen maar elke keer als we dat deden werd het kastje-muur verhaal. We zijn 7 (!!!!) weken lang bezig geweest om een afspraak te regelen voor Elara maar niks. Zelfs de kinderarts van de poli waar wij op controle komen als Elara gewoon thuis is, kwam niet verder. Toen we eindelijk bericht kregen dat Elara eindelijk ingeplanned zou worden hebben wij zelf aangegeven dat het voor ons niet goed uitkwam. We wilden Elara pas laten helpen na haar verjaardag. We hadden mega veel afspraken staan vlak voor haar verjaardag dus wij maakten de keuze om het zelf langer uit te stellen. We hebben 7 weken lang de tijd gehad voor de controle en hormoonbehandeling maar nu kozen we even voor onszelf.

Omdat Elara ondertussen met andere problemen werd opgenomen in het ziekenhuis, vroegen wij of de PAC nagekeken kon worden. We waren er nu toch en alle afspraken hadden we al afgezegd voor aankomende tijd. Hier werd mee ingestemd en door twee mensen van de afdeling Oncologie werd de PAC aangeprikt. Alles ging goed, tot ze weer geen bloed terug kregen. Er moet bloed terug komen als controle. Na overleg met een arts werd het heparineslot gegeven en haar nekje zwelde een beetje op. Maar volgens iedereen geen reden voor paniek.

Een uurtje later kregen we te horen dat er een foto gemaakt ging worden, maar dit was al snel van de baan. De arts vond het niet nodig en de hormoonbehandeling werd gestart. Omdat Elara op haar rechterwangetje ligt vanwege haar nekwervel welke gedraaid is, zag Erwin pas na 2/3 van de behandeling (welke 4 uur totaal duurde) dat haar nekje/hals enorm dik was geworden. De arts werd gehaald maar volgens hem kon de behandeling gewoon doorgaan. Elara was verder vrolijk.

Van woensdag op donderdag had Elara hoge koorts. 40.6 vertelde Erwin. In de loop van vanmorgen zakte dit naar 38.3 maar later op de dag naar 39.5. Haar hals/nek was al minder gezwollen en rond half 2 werd dan toch die foto gemaakt om te kijken of de PAC goed zit. Er werd contrastvloeistof in de PAC gespoten en binnen een seconde kwam er al een wolkje in beeld in plaats van een lijntje in de ader. Foute boel dus.

Op dit moment zitten we met heel veel vragen. Als er al 3x eerder getwijfeld wordt, waarom is die foto voor de behandeling niet doorgezet, waarom liet de arts de behandeling door gaan (de vloeistof kwam immers niet in haar ader terecht, anders zwelt haar nek niet op) en wat gaat er nu gebeuren? Want na medicijn treatment en het contrastvloeistof moet de PAC een heparineslot krijgen. Een doorspoelbeurt.

We weten inmiddels dat de artsen samen met oncologie en plastische chirurgie in gesprek zijn. Moet er snel een operatie komen, of kan dit wachten enz enz. Ook willen we namen weten van de artsen, want we denken dat we een advocaat gaan inschakelen. Er wordt keer op keer gestuntelt en ondanks Elara er dit keer niet heel erg last van had, op koorts na, is het wel haar gezondheid waar we over praten. Het gedoe rondom de PAC mag dan mee vallen, maar er zijn grove fouten gemaakt in het ziekenhuis en het zal vast ook niet de laatste keer zijn dat er onnodig iets gebeurd met Elara.

Ook dit keer weer. To be continued. Helaas.

Share This Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.

Back to top