Browsing Category

Persoonlijk

Aanloop richting Elara’s geboortedag

13 juni 2016 in CliniClowns / Persoonlijk

13445228_10206915095256043_1593556731042496498_nWat is het dit jaar anders. Ik schreef het al in mijn blogje aan Elara. Ik voel meer. Bewust. Maar tegelijkertijd ben ik zo aan het genieten van alles wat Circus CliniClowns mij brengt. Van alle leuke uitjes met vrienden, de nieuwe mensen die ik ontmoet. Van de aandacht, van het weer. Maar het begint nu toch steeds meer dubbel te worden.

Door de drukte schiet het er nog wel eens in dat Elara a.s. woensdag drie jaar zou zijn geworden. En aan de ene kant voelt die afleiding fijn, anders zit ik toch maar een beetje te sippen, maar het voelt ook egoïstisch. Want ik ben niet bij haar spulletjes. Haar urntje. En toch is dit hetgeen wat ik nodig heb.

Ook het niet zijn bij Elara haar spulletjes is een deel van mijn toekomst. Het is eigenlijk alleen maar goed dat ik juist afleiding heb. Want hoe moeilijk zou het zijn als ik ergens was 4 weken lang waar ik niet wilde zijn en dan nog eens zonder Elara haar spulletjes? Nu ben ik precies waar ik wil zijn.

Afgelopen twee dagen waren het zwaarst. Zwaarst in de zin dat de tranen toch echt doorkomen nu. En dat geeft niks, maar ook dat is weer zo dubbel. Zaterdag ben ik met Rob een middagje gaan shoppen. Ik genoot intens. Lekker door winkels lopen, samen geluncht, ’s avonds een rustige avond gehad. En ineens kwam die klap. ‘Ik heb vandaag nog niet aan Elara gedacht…’

Read more…

3 – 2 = 1

10 juni 2016 in Dagboek: Lieve Elara / Persoonlijk

Lieve Elara,

Wat mama vorig jaar nog niet wist, weet mama nu wel. De twee weken voor jouw geboortedag zijn erg zwaar. Vorig jaar had ik dat nog niet door, het waren namelijk onbewuste gevoelens. Dit jaar ervaar ik die spanning weer. Alleen dit jaar is het bewust, want ik voel het nu.

Toen mama de plannen maakte om bij Circus CliniClowns te werken en zij met tante Natascha besprak of ze kon blijven logeren, schoot het er wel een beetje in. Mama was zo ongelofelijk blij dat ze bij het circus kon zijn. Voor en door jou. Tot mama de data doorkreeg wanneer het was en toen schrok ze. Want als mama in het circus wilde werken, dan was zij met jouw geboortedag niet thuis. Niet bij jouw spulletjes. Niet bij jouw urntje. Mama heeft hierdoor getwijfeld of ze wel wilde gaan.

Maar de drang om bij Circus CliniClowns te werken in Dordrecht werd groter. Zeker toen ik hoorde dat jouw clown, Clown Ziep, ook een aantal voorstellingen aanwezig zou zijn. De keuze maken was moeilijk, maar werd hierdoor iets makkelijker. Maar dan komt er een stukje moeder gevoel naar boven. Want hoe kan ik nou jouw geboortedag doorkomen als ik niet eens bij jouw spulletjes ben? Als ik jouw urntje geen kusje kan geven? Ben ik dan zo’n slechte moeder die heel egoïstisch voor zichzelf kiest?
Read more…

You can’t live a positive life with a negative mind

30 mei 2016 in Erwin / Persoonlijk

Lieve Elara,

Weet je nog wat mama zei tijdens haar toespraak op jouw begrafenis? “Je hoeft niet sterk te zijn om iets vast te houden. Maar soms moet je sterk zijn om iets los te laten”. We hielden ons zo vast aan jou, we gingen door het vuur voor jou, maar het mocht niet baten. Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en zou je volgende maand 3 jaar worden.

De meeste mensen welke ons verhaal volgen, weten hoe sterk papa en mama zijn geweest. Hoe sterk we samen zijn en dat we alles op alles wilden zetten om er voor te zorgen dat we niet uit elkaar zouden groeien. En dat is wat papa en mama wilden. Samen door. Samen de wereld zien, ook al is dat zonder jou. Hoevaak hoor je het wel niet, dat ouders na het overlijden van hun kindje uit elkaar groeien en uit elkaar gaan? Erg vaak. En dat wilden wij niet.

Inmiddels wonen papa en mama 8 maanden in Veendam, waar we precies vonden wat we nodig hadden. Rust. We genieten er nog elke dag van. We kregen tijd om alles sinds jouw overlijden een plekje te geven en we kregen tijd om na te denken. En toen merkte mama iets wat ze nog niet eerder zag. Papa is ongelukkig.

Read more…

Kort interview met magazine toBe

2 mei 2016 in CliniClowns / Elara / In de media / Persoonlijk

Elke keer weer, ik ben zo trots. Trots als mijn meisje in een krant, een blad of een magazine staat. Dat zou je als ouder ook zijn als je kindje gewoon leeft toch? Ik denk dat ik daarom dubbel zo trots ben. Ik werd door Stichting CliniClowns gevraagd of ik een kort interview wilde geven aan tijdschrift toBe. toBe deelt informatie die mensen helpt in de levensfase waarin zij zich bevinden. Een platform waar informatie en emotie elkaar omarmen en waar mensen centraal staan. Het tijdschrift gaat eigenlijk op een mooie manier over de dood. Alles wat met de dood te maken heeft. Rouw, ziekte, verhalen van nabestaanden maar ook informatie en tips. In editie nummer 1 van dit jaar werd ik gevraagd om mijn verhaal te delen over Elara en de Clowns. Tijdschrift toBe wilde een stukje schrijven over nalatenschap. Lees je mee?
Read more…

Openbaring

31 maart 2016 in Persoonlijk

Quotes, verhalen, gezegdes, spreuken, tegeltjes… We hebben allemaal wel eens een zin of verhaal gehoord waar we herkenning in vonden. Ik kom veel herkenning tegen over mijn rouwproces, mijn posttraumatische stressstoornis, en het voelt fijn om dat te lezen. Soms deel ik dat, bijvoorbeeld op Twitter of Instagram, gewoon omdat dat helpt.

Afgelopen week kwam ik voorbij een verhaal van acteur Wentworth Miller, ook wel bekend als Michael Scofield uit Prison Break. Hij werd zoals zoveel beroemd mensen, in de zeik genomen, doordat hij in gewicht was aangekomen. Ik las zijn verhaal en ineens barstte ik in tranen uit. En ik denk dat ik eindelijk op een punt ben gekomen in mijn leven dat ik dat wil delen.

Voordat ik zwanger raakte van Elara zat ik ietwat slecht in mijn vel. Daar was ik voor aan het werk, ik heb in therapie gezeten voor mijn eetstoornis. Ik heb een intensief project gevolgd, elke dag van 8 tot 5, een maand lang. Het was zwaar, maar ik heb er zoveel van geleerd. Je hoort het tegenwoordig vaak, dat mensen beginnen met eten als zij zich slecht of verdrietig voelen. Ik heb dat 3x zo erg. Het binge eating disorder. Mensen vergissen zich wel eens in hoe zwaar een eetstoornis kan zijn. In het geval van het binge eating disorder zelfs heel erg. Als je alcohol of drugs verslaafd bent, en je gaat afkicken, haal je die middelen weg. Eten is een levensbehoefte. Loop een supermarkt in en een hel opent.

Ik heb het er zwaar mee. Vanuit mijn jeugd al. Ik jojo al jaren met mijn gewicht en het doet pijn als ik weer eens een cryptische steek krijg van iemand als ik ook eens een keertje een stukje taart neem. Ik durf bijna niet meer te eten als er iemand anders bij is, wat resulteert in 3x zoveel eten als niemand kijkt. Ik wil niet meer naar buiten, gezien worden of zelfs met oude vrienden of vriendinnen afspreken omdat zij mij ook kennen als dat volslanke meisje in plaats van die te dikke vrouw.

Vlak voor ik zwanger raakte ben ik begonnen met sporten. Ik kwam onder de 100 kilo en ik werkte langzaam richting mijn streefgewicht toe. Ik ben nooit slank geweest, althans, ik heb een periode in maat 36/38 gezeten en het was de slechtste periode in mijn leven. Ik ben mezelf in maatje 40/42. Daar voel ik mij het fijnste in. En ineens, maanden later, had ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen.

Ik plaatste met ruim 13 weken een foto op het internet van het eerste beetje babybuik was je zag. Zo onzeker als ik was, kreeg ik lieve complimenten.

Nu, 3 jaar later, beginnen de rot opmerkingen weer te komen, en dat doet pijn.
Read more…

Ask me anything

17 januari 2016 in Persoonlijk

Afgelopen week vroeg ik of jullie vragen voor mij hadden voor een Ask Me Anything blog. Via Instagram kwamen de meeste vragen binnen, en zoals beloofd beantwoord ik ze ook eerlijk.

Komt ‘ie!

@mamavanthobias: Willen jullie nog een tweede kindje?
Absoluut. Alleen merken we beide toch wel die onzekerheid. Sowieso is het de vraag of ik ooit nog zwanger mag worden, omdat het bij ons niet zo makkelijk gaat. De angst voor weer een ziek kindje is aanwezig, maar ook de angst voor een gezond kindje. Want dat laatste kennen wij niet. We willen eerst aan onszelf werken, alles weer een beetje op de rails zien te krijgen en dan zien we wel verder. Kijken wat de toekomst ons brengt.

@sandrablogt.nl: Heeft Elara jou als persoon veranderd? En op welke manier?
Absoluut. Elara heeft mij laten zien hoe de wereld in elkaar zit. Dat materialistische dingen er niet toe doen. Wat liefde is. Hoe het voelt om liefde te krijgen. Onvoorwaardelijke liefde. Ik neem niets meer vanzelfsprekend en door Elara ben ik geworden wie ik wilde worden. Een lieve moeder welke door haar dochter nog steeds iets van haar leven probeert te maken. Door Elara ben ik mij gaan inzetten voor het goede doel en wil ik andere mensen helpen. En zo was ik voorheen niet.

Read more…

#LichtjesvoorElara

13 januari 2016 in Persoonlijk

Lieve Elara,

Zo, alle winacties, speciale dingen en aankondigingen zijn voor voorlopig gedaan dus mama kan weer wat vaker aan jou schrijven. De feestdagen zijn voorbij en zoals mama al vertelde hebben papa en mama jouw eerste gedenkdag, jouw angel anniversary, op een hele bijzondere manier doorgebracht. Wij wilde jouw leven vieren, maar niet zoals we jouw verjaardag vierden zonder jou. Anders. En dat is gelukt.

Ook is jouw naam weer even over het internet gegaan. Iedereen welke meeleefde (en nog steeds meeleeft) heeft een kaarsje of lampje voor jou gebrand. Zo bijzonder om elk jaar weer te zien. Toen jij net was overleden was #LichtjesvoorElara viraal gegaan en ieder jaar weer wordt er aan mama gevraagd of deze hashtag weer gebruikt mag worden bij iets moois. Zoals beloofd wilde mama hier een overzichtje van maken.

Kijk je mee naar alle mooie lichtjes voor jou?


Read more…

Rolstoelbus voor Qwin + Nieuws Rode Neuzen Run 2016!

6 januari 2016 in Overige / Persoonlijk / Rode Neuzen Run Voor Elara

Vandaag wil ik jullie voorstellen aan Qwin. Qwin is een vrolijk mannetje van net 1 jaar oud en samen met zijn tweelingbroer Ravi zijn het twee behoorlijke donderstenen.

Qwin en Ravi zijn geboren met 32 weken en 4 dagen. Ravi had een goede start en mocht direct naar de medium care. Qwin werd blauw geboren en moest direct aan de beademing. Hij werd op de ic geplaatst aan alle toeters en bellen. Hij bleek een vernauwing aan zijn aortaboog te hebben en het was afwachten of zijn goede nier de functie van de missende op zich zou nemen.

Qwin had veel moeite en zag er ook wel ietwat anders uit dan een normale baby. Qwin heeft een deletie van 35mb op chromosoom 5. De grootste ooit gemeten. Tot nu toe bekend is maximaal 5mb. Ook mist Qwin het apc gen waardoor hij voor 99% vanaf zijn 10e darmkanker gaat ontwikkelen. De rest van zijn kansen schatten ze niet hoog in. Dat hij er nog was, was een wonder.

Ik heb Qwin leren kennen vlak na zijn geboorte. Via Instagram kwam een foto van een kaarsje voorbij met de naam Qwin. Elara was nog geen maand overleden en ik leerde Qwin kennen. Ik was direct verkocht. Zoveel pijn en verdriet voelde ik wat zijn mama meedroeg, de onzekerheid, de onderzoeken, de nare woorden van medische mensen, je eigen gezondheid, de zorg voor broertje Ravi, hoe doe je dat allemaal? Niemand die je er bij helpt.

Inmiddels volg ik Romy en haar man Waldo sinds januari 2015 via Instagram. Qwin doet mij enorm veel denken aan Elara. Zijn gezichtsuitdrukkingen, zijn lachje, zijn gevecht, de wanhoop bij papa en mama, gevechten met instanties, het is allemaal zo herkenbaar.

Gisteravond plaatste Romy een oproepje. Zij willen via crowfunding geld ophalen voor een aangepaste bus.

Qwin is een lief, vrolijk mannetje van 1 jaar oud. Qwin is door een zeldzame (unieke) chromosoomafwijking meervoudig complex gehandicapt en zal altijd van ons of anderen afhankelijk blijven. Wij weten dat hij in de toekomst darmkanker zal krijgen doordat hij het APC gen mist. Zijn verdere ontwikkeling is niet te voorspellen. Qwin functioneert nu als een baby van ongeveer 3 maanden oud. Hij heeft geen nek en romp balans waardoor het erg moeilijk is om Qwin te verplaatsen. Dit vind hij dan ook niet prettig. Wij zouden graag een bus willen zodat wij Qwin in zijn aangepaste Stingray gehandicapten-wandelwagen kunnen vervoeren.

Read more…

Wereldlichtjesdag lied 2015

25 november 2015 in Persoonlijk

Soms ontstaat er opeens iets; een nieuw lied voor Wereldlichtjesdag.Voel je vrij om het te gebruiken!Melodie; Mag ik dan bij jou van Claudia de Breij, tekst: Josephine de Bont, gezongen door Iris Jansen

Posted by Wereldlichtjesdag 040 on Tuesday, 24 November 2015

“Ik zal een kaars aansteken en ik noem nog steeds jouw naam. Jij blijft bij me horen, zolang ik zal bestaan. Ik zal altijd aan je denken, aan hoeveel ik van je hou. Je hoort voor altijd bij me. En ik altijd bij jou.”

Melodie; Mag ik dan bij jou van Claudia de Breij, tekst: Josephine de Bont, gezongen door Iris Jansen. Lied voor WereldLichtjesDag 2015.

Elke 2e zondag in december wordt Wereldlichtjesdag gehouden. Op deze dag steken mensen om 19.00 uur over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis aan overleden kinderen.

Back to top